你进行的干预是有效的吗?-自闭症干预方法介绍
前言:本文会秉着中立的原则来讨论一下一些常见的自闭症干预方法,或许某些方法的支持者不一定认同。但如果从科学角度来看,去伪存真,选择有效的干预方法,才是对家长的最大帮助。
干预是什么?
干预是指旨在帮助自闭症患者的任何行动。如:应用行为分析、戏剧治疗、无麸质饮食、乐高疗法、感觉统合训练、精油按摩、与海豚一起游泳,以及服用维生素补充剂等等
如何判断什么方法能真正起到有效的干预作用,是本篇的主要内容。
据不完全统计,对自闭症儿童的干预方法有上千种之多。
先从医学层面讲起,在这之前必须明确一点,自闭症到目前为止病因和病理还不清楚。虽然有很多医学影像学研究表明,一部分ASD人士的脑部结构和神经系统和普通人有所区别,但因为什么原因导致了这种现象并不清楚。
很多研究表明,基因和自闭症可能有很大关系。但有很多事实无法解释,比如同卵双胞胎的基因是完全相同的,其中一个如果患有自闭症,另一个的患病几率,最高达90%以上,但依然有10%左右不会患病。
如果我们相信究竟什么导致了自闭症还是个谜,那么某种意义上就不会有医学上的治疗和治愈。也正因如此,一些科学人士会在医学层面上进行治疗自闭症的研究,但不论机构名称有多响、研究人员名头有多大,目前始终是在探索和实验阶段,没有经过批准的临床治疗。作为我们这些非科研人员,还是关注为好。
医学方面的干预手段大致可以分为四种:
- 常规医学
- 非常规医学
- 饮食与补充剂
- 药物
常规医学
常见的如:干细胞、高压氧、螯合、经颅磁,这些疗法都有一个共同点,都是假设一个原因。在假设这个原因成立的情况下,使用这些疗法。
比如螯合是假设体内重金属超标,是引起自闭症的原因,使用螯合剂把体内重金属排出体外。
经颅磁是自闭症是脑部异常引起,使用仪器发出电磁波来治疗。
但这些假设是否成立,体内重金属超标很多人都会存在,临界值在哪里,以什么标准来判断。脑部异常如何检测,以什么标准来界定,是我们需要考虑的问题。
螯合对身体的伤害,经颅磁诱发癫痫的概率类似这些的副作用,也是不得不面对的问题。
非常规医学
也叫补充和替代医学,包括了世界各地的传统医学、民间疗法,偏方等等不属于常规医学范畴的所有方法。本文无意从科学角度讨论非常规医学,只是从干预角度对这些依据这些原理的干预方法做出介绍。
中药、针灸、按摩,如果是依据中医原理的话,很明显不在本文讨论之列。但如果依据的是西医原理,还是需要考虑假设原因是否成立的问题。
瑜伽和顺势疗法,实际上和中医很相似,也不展开讨论了。
动物疗法,个人感觉也没什么可说的。
饮食与补充剂
饮食通常意义上是禁食,分为两种情况。
一种是某种食物是引起兴奋。会有一些家长报告自闭症儿童吃了某种食物,如巧克力、可乐后,有过于兴奋的表现。为了避免这种情况,尽量少吃和不吃这种食物。
另一种是食物不耐受,这个问题比较复杂。简单说就是某些食物,因为缺乏相应的酶而无法被人体完全消化,以多肽或其他分子形式进入肠道,在那里被身体作为外来物质识别,从而导致身体内免疫反应的发生。长时间会引起身体一些组织的慢性炎症。
有研究认为由食物不耐受引起的肠道问题,可能会导致脑部炎症,有可能是引起自闭症的原因,所以需要完全禁食或者间隔摄入不耐受食物。由此引发一系列的方法,如补充消化酶、益生菌、肠道菌群移植、消炎等等。
但肠道问题不是ASD人士独有的,据统计,人群中有高达至少50%的人对某些食物产生不同程度的不耐受反应;婴儿与儿童的发生率比成人高。再比如中国人中携带乳糖不耐受的基因比例高达93%,而且食物不耐受通常是动态的,也就是说每次检测的结果很可能是不同的。
而且以常见的最基础禁食方案来看,通常是禁酪蛋白和麸质,这不光意味着奶和小麦不能吃了。大量的辅食和零食,甚至普通调料如酱油、醋都不可以食用了,会对生活产生影响。
虽然不耐受问题属于最近比较火热的肠-脑轴理论,但是据现有研究表明,不足以证明禁食以及相关的方法对自闭症有效。
补充剂是指一些维生素类和人体所需矿物质,在正常剂量下是所有人都需要的,如果是大剂量的使用,要考虑带来的后果是什么。
药物
目前美国食品和药物管理局(FDA)只批准了两种用于治疗与自闭症有关的药物,利培酮和阿立哌唑,用于治疗烦躁不安症状。医生还会开出一些其他药物,但所有的药物都是缓解或者减轻自闭症的某些症状,如多动、注意力缺陷、睡眠问题等等。所有药物都属于标签外,也就是药物本身并不是用于治疗自闭症。
针对自闭症核心症状的药物,目前还没有批准上市的报道,都处于临床实践阶段。虽然有一些药物研究取得了一些进展,但是很明显以目前的情况,不会是灵丹妙药,能改善多少,需要理性的看待。
以上就是对医学方面的干预方法做了一些介绍,结合以目前为止的研究报告来看。在医学层面并没有有效的方法,可能一些前沿的研究会有一些进展,但离实际应用还有一段不小的距离。
下面来讲一下行为层面的上的干预方法,也就是通常意义上的自闭症干预方法。
自闭症的干预方法,实在是太多了,某个教育专家甚至一个家长都可以提出自己的干预方法。甚至有些不良机构为了迎合家长的侥幸心理,搞出什么真假自闭症这类荒谬的方法。但是这些方法是有效的吗?我们如何辨别?
在弄清这个问题之前,我们先来了解循证这个定义。循证是指循证实践(Evidence-based practice, EBP)肇始于循证医学,简单说就是有经过科学实验,其结果显示有效的方法。
为了大家能更清晰的理解循证方法,我先试着给干预方法做一下分类。
在这之前我们先排除一些干预方法,这些方法基本没有可能通过实验来证明其有效性:
自大类——基本上都是某些家长或者一些机构和老师,尤其是一些高功能、边缘性的家长,孩子发展的不错,看了几本书学习了一些相关知识。觉得孩子能达到比较好的状态,都是自己干预的得当,于是又是出书又是办讲座的。但是这是单一样本实验,由于个体的差异性并不能复制。简单说孩子不是那个孩子,妈不是那个妈。一个高功能孩子的方法,用在重低典孩子身上肯定是无效的。
自嗨类——用爱去感化孩子、多陪陪孩子、多和小朋友接触、多亲近大自然等等这些鸡汤。还有孩子就是你们大人惯得,打一顿就好了类似这些。
无知类——例如“自闭症在扩大化,真正的自闭症是极少的,“自闭症”的形成是因为孩子早期养育者的失职,自闭症被扩大化背后是康复等市场的商业化推手,中止对孩子伤害性的康复,让孩子的生活和整个家庭生活恢复正常;然后寻找自己在育儿中的失误,把健康美好的教育还给孩子;同时不断调整自己的心态,耐心等待。”这种无知者无畏的方法。
无耻类——这个简单,打开百度搜索,自己就会蹦出来。
应用行为分析、感觉统合、言语治疗和发展心理学
它们有着一个共同的特点:并不是只用在自闭症干预领域,并且有着过于宽泛的定义,无法在科学研究中建立适当控制的科学研究模型,这个可能比较难以理解。
打个比方,一个人在西湖落水,三个杭州市民和来西湖参观的两名上海游客还有路过的一个解放军,把他救起。电视台来采访的时候可以说感谢上海人民、杭州人民和解放军。但到了表彰的时候只能奖励这五个人,而不会奖励全杭州市民。这个比方就可以看作一个科学研究模型,但是模型不能这么建立:一个人落水,100个人下水救人,这里面变量太多了,到时候哪个人救上来的都不知道,甚至由于人太多互相干扰,导致救人失败。
这四种方法虽然不能作为循证方法存在,但是几乎所有的循证方法都来源于它们,或采用里面的某个原理,或采用里面的多种方法,或者干脆是个大集合,这个用一点那个用一点。
例如虽然感统和言语治疗并没有专门针对自闭症的干预方法,所以它永远不可能是一种循证方法。但一个发音不清走路不稳的ASD孩子是需要感统和言语方面的训练,感觉统合与言语治疗由于针对的只是某些ASD儿童面临的部分问题,所以必须结合ABA方法来训练。举例来讲孩子不会跳、不会发音,一遍一遍生硬的训练有可能是无效的。但是结合ABA的一些原理,如强化。孩子能双脚离地、能偶尔发音就立即给予强化,才可能是有效的方法。
再比如虽然ABA在自闭症干预领域有着统治级的地位,但依然有不足。它不考虑内隐事件,也就是说不考虑人的想法、感觉,但承认想法和感觉的存在。而发展心理学在某种意义上可以适当弥补。发展心理学研究的是儿童期的心理和行为的发生与发展的规律,其实也就等同于儿童心理学。但由于ASD儿童的特殊性,在干预过程中基于发展心理学的循证方法如地板时光、RDI、PLAY等,通常也不单独采用,也需要结合其他ABA方法。
同样以上面落水救人为例,救人的一定是水性和体力最好的,他起了决定性的作用,其他的可能起到辅助的作用,但这种辅助往往是不能缺少的。
以家长的角度来做个小结,虽然ABA不能单独作为一个循证方法存在,但几乎所有的循证方法都采用了ABA原理。
强化、削弱、示范、区别强化、提示、时间延宕等等
这些都是非常具体的方法,正因为比较具体,定义也比较清晰。所以作为循证方法的实验模型建立很容易。这些方法使用在每天的项目中,好比做菜里面的,油盐酱醋、锅碗瓢盆、菜刀剪子勺,想做好一道菜,必须合理利用这些工具和调料。
以家长角度小结,这些方法都属于手段,技巧,解决的是训练中具体的问题。
DTT、自然情境教学、关键反应训练、语言训练、行为干预、功能沟通训练、RDI等等
这类方法可以理解为“方法集合”,也就是把强化、削弱、示范这类技巧结合到一起。来实现具体的干预目标。比如想教会孩子认识红色,术语上是建立行为,可以采用DTT、自然情境教学等方法。问题行为干预,术语上是降低行为,可以采用行为干预、自我管理等等。
社交方面的训练可以采用功能沟通训练、社交故事等等。这就构成自闭症干预中的三个核心问题:认知、行为和社交。
需要注意的是,这三项不是独立存在的,而是动态关联的,认知的提高可以减少问题行为的发生概率,也可以带动社交的发展。问题行为的降低也可以提高认知训练的效率,也对社交起到极大的帮助,毕竟谁也不会喜欢一个上蹿下跳的孩子是吧。社交的提高,可以减少问题行为的发生,最好的例子就是现在单机游戏明显干不过网络游戏了,为啥?——人多了一定好玩,有人陪着玩一定会比自己玩有意思,这是人的天性。能干的事情多了,问题行为自然就少了。认知也是如此,课堂学到的永远没有生活中学到的多,社交提高了才能有更多的机会在生活中学习。
家长小结,可以把这类方法比作一道道菜,一盘菜肯定是吃不饱了、两盘也不行、需要吃很多盘菜才能吃饱。不好意思—北方的同学你们坐下,我说的是南方菜。
丹佛模式、结构化教学、洛瓦斯模式、默多克早期干预计划等等
这类方法有一个统称,叫做早期密集干预方案(EIBI)。EIBI是循证方法的大集合,是干预ASD孩子的一个长期方案,通常都是以年为单位,一个方案的实施大约需要2-5年的时间。
有着一个明确的最终目标就是“入学”,简单说就是使用各种循证方法在这几年的时间内,提高孩子的各种能力,使孩子最终能进入到学校融入正常的社会环境中。为了实现这个目标,有两个关键点,一个是早期,越早越好,现在最早的早期干预模式—丹佛模式可以对18个月左右的孩子进行干预,。二是密集,每周25-40个小时,且采取一对一的教学方式,来保证单位时间内的干预效率。
EIBI不是干预方法的简单堆砌,而是有着严格的步骤,先做什么后做什么,先解决什么问题后解决什么问题。以早期密集干预的开山鼻祖,洛瓦斯模式为例,简单介绍一下。
洛瓦斯模式也称UCLA YAP模式,洛瓦斯博士于上世纪60年代在加州大学洛杉矶分校开始了自闭症早期干预的研究,研究结果于1987年发表。
实验组:19人,每周进行40个小时以上的干预
控制组: 19人,每周进行10小时干预
对比组;21人,未进行干预
经过两年以上的密集干预后,实验组有9人进入到正常学校1年级,控制组与对比组合计只有1人进入到正常学校。干预后IQ实验组比对比组平均高30点,以进入学校为目的的话,有效率为47%。实验结果一经公布立刻引起轰动,其主要采用的干预方法:回合式教学法(DTT)也被后来的早期干预方案所采用。需要在此强烈说明的是DTT≠桌面,也不等同于洛瓦斯模式。47%的有效率是洛瓦斯模式获得的,不是DTT,更不是桌面教学。下面我们看一下,洛瓦斯实验的具体操作内容:
第1年:
- 减少自我刺激和攻击行为
- 指令的服从能力
- 初级的玩玩具能力
- 将干预扩展到家庭中
第2年:
- 表达性语言
- 早期抽象性语言
- 与同伴互动游戏
第3年
- 正确且多样化的情绪表达
- 学前技能:读、写、数学
- 模仿他人学习的能力
- 当学生入学后, 40小时的训练减少到10小时
洛瓦斯模式实验报告发表于1987年,近几十年来随着大量的研究和应用,EIBI也不断的发展完善,也涌现的很多优秀的早期密集干预模式。
这些模式都具有着以下的核心内容:
- 回合式操作教学法
- 一对一的教学
- 在机构和家庭中每周25-40个小时干预强度并持续1-4年
- 由专业人员来设计和监督方案
治疗方案可能会在几年内分成几个部分完成:
- 建立融洽的关系(1-2周)
- 基础技能(约2-6个月)
- 早期沟通语言(约6个月)
- 语法和早期社交(约12个月)
- 社交和学业(约12个月)
可以看到早期密集干预方案,侧重于语言行为和社交能力的训练。
语言行为≠语言,语言行为包括:要求、命名、复诵(仿说)、互交式语言、逐字读、转录、命名的类化、自动增强、语言的多重控制等等。
社交虽然是很抽象的概念,但依然可以分拆成具体的干预目标,例如:注意与参与、问候、社会游戏、社交游戏、自我意识、对话、换位思考、批判性思维、发展友谊、分享式注意力、打招呼和礼貌用语、社会性游戏、自我冷静、交谈、解决问题、短语和高级语言、友谊等等。
可以清晰的看到早期密集干预有着一个目标(上学),两条主线(语言行为、和社交),所有的干预都是围绕的上学这个目标来开展,采用的干预方法都必须是循证有效方法,并且在过程中使用一些科学的教学工具,例如评估工具、量表工具、数据记录分析工具等等。
家长小结:如果说强化、削弱这些是锅碗瓢盆、DTT、自然情景教学这些是一道道菜的话,早期密集干预就是一桌宴席了。
我们来梳理一下整篇文章:
- 干预方法是指旨在帮助自闭症患者的任何方法
- 医学在自闭症干预领域目前没有值得使用的方法,建议观望为主
- 应用行为分析(ABA)原理贡献了绝大部分的循证方法
- 感觉统合、言语治疗会对一部分孩子有所帮助,但不解决核心问题
- 一些基于ABA原理的方法如强化、削弱等,是作为工具出现的,用来作为干预方法使用是远远不够的
- 一个循证方法只对某些方面有所帮助,需要多个循证方法一起使用
- 早期密集干预是对自闭症儿童帮助最大的方式
- 发展心理学会对应用行为分析的一些欠缺的方面有所补充
循证方法有太多个,不可能每个都介绍到,本文只是以分类的概念,试图对循证方法做出总结,以方便家长来了解和理解循证方法究竟是什么。
这样做的目的有这样几个考虑,循证这个定义本身在自闭症干预领域就比较难以操作。比如洛瓦斯模式,其复杂性,所需实验的长期性和基于ABA原理的另一种方法或者说技巧 “示范”——这种“几句话”就能讲明白的方法,它们之间完全没有可比性。但美国国家自闭症中心(National Autism Center, NAC),2015年的报告中却把“示范”列为有实证支持的14种干预方法之一。而大名顶顶的洛瓦斯模式提都没有提,甚至洛瓦斯模式的核心内容,也是自闭症干预领域最常见的方法DTT在报告中也没有出现。
报告中把基于发展心理学的地板时光直接归为的12种不成熟的方法之中,和电击疗法并列。不知道地板时光的作者斯坦利·格林斯潘(1941-2010)这位美国儿童精神病学界的泰斗,在地底下作何感想。
当然报告有它的标准和考虑,但这样做只会对家长带来困惑。
家长需要的并不是一个个名词,而是想知道怎样才能帮助孩子取得最大的进步。虽然大部分循证方法的使用,都需要很强的专业性,往往也不是家长通过简单的学习就可以操作的。但我依然希望本文能对家长有一些具体的帮助,而不仅仅是“了解”。例如对一些有意愿学习系统干预知识的家长,会对将来学习顺序和重点有一些参考价值。
可以先学习ABA一些基础的理论知识,以便掌握一些“技巧”类方法,通过继续学习ABA理论,结合这些技巧,能够驾驭一些更复杂的循证方法。可以熟练使用多种方法以后,辅以评估工具和其他教学工具,能对孩子进行更好的干预。
记得我曾问过一位专业人士,究竟什么是对孩子干预最有效的方法,她非常认真的告诉我:这就是你学习的目的,一个方法不会适合每个孩子,需要你自己去利用专业知识去判断、使用。与家长共勉。